In opdracht van de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten organiseerde ik samen met de vereniging eind november 2020 een online ledendag. Ik verzorgde hierbij o.a. een inhoudelijk deel verzorgen over verlies en rouw bij ziekte. Omdat dit zowel door de patiënten, de vereniging en door mij als een fijne en informatieve dag is ervaren, geven we hier een vervolg aan. De afgelopen weken ging ik online tijdens kleinere bijeenkomsten met de patiënten en de vereniging in gesprek over dezelfde thema’s.